На пути к «норме»: как соцсети, планшеты и смартфоны помогают аутистам

Oни xoдят с нaми пo тeм жe улицaм. Eздят в трaнспoртe. Сидят в сoцсeтяx. Смoтрят тe жe рoлики. Oни тaкиe жe, кaк мы, нo всё жe — мeжду нaми нeвидимaя стeнa. Oни — люди с рaсстрoйствoм aутистичeскoгo спeктрa; eсли гoвoрить грубo, нo упрoщённo — aутисты. Нeсмoтря нa стaрaния учёныx, oни всё eщё «пo ту стoрoну». Нo oднaжды этo измeнится, вeдь прoгрeсс нe стoит нa мeстe. Сeгoдня — вo Всeмирный дeнь рaспрoстрaнeния инфoрмaции o прoблeмe aутизмa — мы рaсскaзывaeм, кaк тexнoлoгии стирaют грaницу мeжду «нaми» и «ними».

«Пo сути, этo oтклoнeниe нe испрaвить никaк. У aутистoв свoя вoйнa. Aутист — этo кaк инoстрaнeц в чужoй срeдe. И лучшe, oкaзaвшись в этoй срeдe, пoрaньшe oбъяснить людям, чтo ты приeзжий. Тaк ты быстрee выучишь язык, пoймёшь, чтo oт тeбя xoтят, aдaптируeшься. Eсли движeниe нaчaлoсь в двa гoдa, ты, скoрee всeгo, вживёшься в этoт мир, кaк рoднoй. Eсли пoзжe, тo ты в нём, скoрee всeгo, нaвсeгдa мигрaнт. И oбщий язык нaйдёшь тoлькo с тoвaрищaми пo мигрaции — другими aутистaми, — кoтoрыe приeзжaют слoвнo бы кaждый из свoeй стрaны.

Нeвoзмoжнo испрaвить этo oтклoнeниe. Aутизм — этo нe бoлeзнь в тoй мeрe, в кoтoрoй принятo считaть. Этo чтo-тo другoe. “Мигранты” не больные — они просто чужие для места, в которое приехали. И в той или иной мере такими и останутся до конца своих дней. Потому что невозможно стереть данный факт из своей биографии. Это просто одиночество в толпе. Прогулка по ухоженной и обжитой улице, на которой почему-то никого нет. Как в “Лангольерах” Стивена Кинга», — рассказывает Александр Друсаков, отец маленького мальчика с аутизмом.

 

Как стать «полноценным»?

На севере Москвы, посреди панельных муравейников советской эпохи, вытянулось двухэтажное здание, выкрашенное в непривычно яркий цвет. Там, за коваными воротами, располагается Центр реабилитации «Наш солнечный мир». Место, куда приходят сотни детей с аутизмом, надеясь стать чуть ближе к «обычному» обществу. Недавно туда заглянули и корреспонденты 4PDA — чтобы узнать, как технологии помогают людям с особыми потребностями.

«Вот эта девочка не разговаривает», — поясняет Игорь Шпицберг, руководитель Центра, показывая рукой в глубину актового зала, где несколько подростков разыгрывают цирковую сценку. «Она общается с коммуникатором», — уточняет специалист. Девочка тем временем завороженно смотрит, как другой ребёнок размахивает пёстрыми лентами.

Под коммуникатором подразумевается обычный смартфон с установленным приложением «Аутизм: Общение», над которым «Наш солнечный мир» тоже когда-то работал. Суть приложения проста: ребёнок выражает свои запросы картинками, которые изначально заложены в программу.

«Скажем, он нажимает на карточку “пить” — и все понимают, чего он хочет. Можно говорить фразами: последовательно выбирать изображения, обозначающие то или иное желание. Другая функция приложения: визуализация объектов. Человек с расстройством аутистического спектра (РАС) не отождествляет реальный объект и, скажем, нарисованный. Если ему показать рисунок коровы, он не узнаёт настоящую корову», — поясняет Игорь Шпицберг, руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир».

Приложение помогает провести этот мостик между реальностью и изображением.

«Вообще, эта карточная система называется PECS: её придумали давно, и она успешно используется по всему миру. Например, в Нидерландах у каждого полицейского есть с собой эти “пексы”, чтобы он мог взаимодействовать с теми, у кого диагностировано РАС. Но карточки — это неудобно и громоздко, поэтому их давно пытаются перевести в цифровой формат. Раньше был такой прибор: коробочка, куда вставляешь карточку, программируешь её на определенное изображение и звук. Потом в этой коробочке появились дополнительные отсеки для карточек — можно было вставить аж четыре штуки. А после изобрели смартфоны», — рассказывает Игорь Шпицберг, руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир».

По словам директора центра, лучший коммуникатор — это дешёвое устройство за 2-3 тысячи рублей, доступное любому. «Желательно, конечно, чтобы простенькие смартфоны выдавали всем людям с аутизмом, мы сейчас работаем над этим». Другая важная функция коммуникатора — синтезатор речи. «Штука в том, что человек с аутизмом вполне может хотеть говорить. Но не умеет — из-за проблем в мозгу. Сам речевой аппарат в порядке, однако слова никак не идут. И коммуникаторы — хороший способ эту границу обойти».

Девочка, про которую в начале статьи говорил Игорь Шпицберг, страдает низкофункциональным аутизмом: недуг выражается, помимо прочего, и в невозможности говорить. Термин «низкофункциональный» может показаться уничижительным, но это лишь обозначение степени самостоятельности человека. Девочке тяжело жить без гаджета-помощника — с его помощью она доносит мысли и желания до окружающих. Впрочем, у любого есть знакомые, которые скорее расстанутся с рукой или ногой, чем со смартфоном.

Коммуникатором может стать и популярная дорогая техника. Например, хабаровский «Восточный благотворительный фонд» закупил в местную школу-интернат №5 дюжину планшетов iPad Air 2. Главную игрушку хипстеров и домохозяек использовали по прямому назначению — для помощи в социализации. На планшеты установили приложение «Аутизм: Общение», и теперь малыши не выпускают айпады из рук.

«Благодаря приложениям, которые доступны на iPad, можно развивать коммуникативные навыки. При помощи устройства дети могут не только выражать эмоции, но и соглашаться, спорить, благодарить, здороваться, прощаться. В общем, оперировать тем же арсеналом коммуникативных функций, что и люди без РАС», — рассказывает Наталья Евтеева, заместитель директора по научно-методической работе КГКОУ ШИ №5.

Значение планшета в воспитании и развитии ребёнка-аутиста сложно переоценить. По мнению специалистов, этот гаджет вкупе с интерактивными приложениями отлично учит малышей распознавать цвета и формы. Многие дети-аутисты равнодушны к «физическим» развивающим игрушкам вроде домика с отверстиями для геометрических фигур. Однако эта же игра для планшета идёт у них на ура: освоив «электронную» версию, они с удовольствием возвращаются к деревянной классике.

 

Не для всех

Увы, вышеописанные примеры успешной адаптации к социуму — это, скорее, единичные случаи. Чаще всего ребёнок с РАС попросту оказывается на дистанционном обучении. В обычных российских образовательных учреждениях человека с аутизмом, мягко говоря, встречать не готовы. Чтобы малыш развивался, должны совпасть многие благоприятные факторы. Педагог от бога, готовый возиться с особенным ребёнком вместо составления отчётов и учебных планов, душевные и настроенные на помощь одноклассники, понимающая и сочувствующая школьная администрация… Зная отечественные реалии, многие родители не строят иллюзий и переводят своё чадо на дистанционное обучение, где тоже полно подводных камней.

Но есть и позитивные случаи. Всё тот же центр «Наш солнечный мир» предлагает курсы дистанционного обучения как для самих малышей, так и для родителей. Один из залогов эффективности поведенческой терапии ABA — обучение аутистов использованию коммуникативных приложений для планшетов. В центре — очно и удалённо — обучают несколько сотен детей с диагнозом «аутизм», и у большинства из них прогресс заметен невооружённым глазом. Однако ряд израильских экспертов считают, что методика АВА помогает лишь некоторым и, упрощённо говоря, напоминает дрессировку животных. Одни дети ей поддаются, другие — замыкаются ещё больше.

Коммуникационные гаджеты более высокого порядка разрабатывает компания WebMoti. Продвинутые девайсы, включающие интерактивный монитор с вебкамерой и специальное кресло с несколькими видами вибрации, позволяют детям с РАС участвовать в дистанционных уроках совместно с другими ребятами. При этом сводится к минимуму риск асоциального поведения или «уход в себя» в большом коллективе. С помощью этого же устройства можно проходить плановые приёмы у наблюдающего врача или психолога, не подвергая пациента лишнему стрессу. Ведь поход в больницу — колоссальная проблема и для обычного малыша; ребёнок с аутизмом воспринимает визит к врачу как акт психологического и физического насилия. Увы, даже на Западе WebMoti не всем по карману. Что уж говорить о России…

Впрочем, человек с аутизмом может коммуницировать не только благодаря дорогущим приборам — иногда достаточно простого выхода в интернет. Соцсети спасают от одиночества не только нас — «обычных» людей, — но и носителей аутистического расстройства.

«Конечно, это удобная форма общения. Онлайн-игры, например, тоже здорово помогают. Человек сперва коммуницирует там, потом может встретиться со своим, скажем, кланом, а затем потихоньку вливается в общество. Главное — вовремя вынырнуть из этого состояния: нельзя вечно оставаться в Сети. Это касается, впрочем, не только людей с РАС, но и всех остальных», — рассказывает Игорь Шпицберг, руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир».

 

Война длиною в жизнь

Проблемы аутизма — не только детские. Да, в нежном возрасте это воспринимается более обострённо: окружающие с трудом принимают человека со смешным именем, чего уж говорить о полностью десоциализированном ребёнке? Но и во взрослой жизни подстерегают проблемы — в первую очередь, трудоустройства. Человек с аутизмом, особенно в нынешних реалиях, нередко взрослеет с пробелами в образовании. Кто в школах России 90-х и начала 2000-х особенно заботился о «необычных детях»? Далее эта цепочка только удлиняется: не получив нормального среднего образования, подросток с РАС едва ли сможет поступить на высшее. Даже если это происходит, носитель аутизма переживает те же проблемы, что и в школе: неприятие сверстников, преподавателей и полное их нежелание подстраиваться под «сложного» студента.

Таким образом, человек выпускается из института с обрывочными знаниями — и это усугубляет его дальнейшие проблемы с социализацией. Что особенно ярко проявляется в России, учитывая важность «связей» в обществе. В итоге обладатель РАС просто остаётся на обочине жизни — хотя имеет все задатки, чтобы обогнать многих. Вспомнить хотя бы математика Джона Нэша, о котором сняли голливудскую драму «Игры разума»: аутизм не помешал гению получить Нобелевскую премию по экономике.

Проблема социализации существует и за пределами российской границы: в Европе и США тоже с трудом устраивают носителей РАС. Но иностранцы стараются: например, немецкая компания SAP, известная своим программным обеспечением, пообещала нанять на работу 700 аутистов. Люди с расстройством аутистического спектра вообще удачно находят себя на ниве технологий: ведь это нередко монотонная, рутинная работа, требующая колоссальной внимательности.

Израильская спецслужба МОССАД пошла ещё дальше, научив молодёжь с аутизмом работать на благо страны. Юноши и девушки занимаются анализом сложных карт и фотоизображений. Из-за особенностей психики они часами могут разглядывать документы, замечая мельчайшие подробности. Высоко о работе людей с аутическим расстройством отзывался и глава разработки DirectX Microsoft. Пожалуй, даже слишком высоко: менеджер заявил, что «аспергеры» — «как механизмы», ведь им «не интересна ни политика, ни личная жизнь, ни смена места работы».

Конечно, образ аутиста как гениального технаря несколько мифологизирован — среди этих людей концентрация гениев не выше, чем среди «обычных». Однако психологические особенности дают о себе знать: умение концентрироваться на малейших мелочах пригождается во многих инженерных профессиях.

Эту особенность пытаются применять и в России. Проект DistingTec, запущенный в 2015 году, призван помочь людям с РАС устроиться в IT-компании. DistingTec выступает контрагентом: получает письмо кандидата, а уже потом связывается с предполагаемым нанимателем.

«За время существования DistingTec к нам обратились более 50 человек — учитывая ничтожный объём рекламы, считаю это неплохим результатом. Вопрос трудоустройства сейчас решается: у нас есть около десяти кандидатов, которых мы свели с работодателем. Они готовы выйти на работу, — рассказывает Георгий Гунтер, руководитель проекта. — В частности, мы вышли на заказчика с 500 вакансиями для инвалидов. Думаю, найдётся несколько мест и для наших соискателей. Вообще, мы стараемся не только трудоустраивать людей с РАС, но и объяснять компаниям, что аутисты могут прекрасно показывать себя во многих сферах, достаточно лишь обеспечить им нужные условия».

Конечно, у DistingTec, как и у большинства подобных инициатив, перспективы туманные — это отчасти признаёт и сам руководитель проекта. Обществу всё ещё трудно принять и понять людей с РАС — для обывателя диагноз «аутист» означает в лучшем случае неисправимую болезнь, которая превращает носителя в овощ. В худшем — популярное сетевое оскорбление. Искренне верим, что все эти соцсети, айпады, коммуникаторы и кресла WebMoti помогут целому пласту людей найти себя и стать по-настоящему счастливыми. Если технологии не могут сделать мир лучше, то зачем они вообще нужны?

 

Любовь важнее всего

Подготавливая этот материал, один из корреспондентов 4PDA очутился на берегу Ладожского озера, в 150 километрах от Санкт-Петербурга. Там, в часе езды от города Старая Ладога, раскинулся кэмпхилл «Светлана» — настоящая община, где мирно живут несколько десятков человек с различными психическими отклонениями. Деревней заведует женщина с английским паспортом и русским мужем. Много лет назад Сара Хагнауэр осталась в холодной Ленобласти, чтобы помогать, направлять и делать счастливыми сотни людей с инвалидностью. В «Светлане» мы не увидели навороченных технологий и гаджетов. Зато ощутили по-настоящему тёплую атмосферу любви и заботы. Это лишнее подтверждение тому, что, как бы далеко ни шагнул технический прогресс, основным лекарством в борьбе с болезнями по-прежнему остаются терпение, человечность и доброта.

P.S. В беседе с миссис Хагнауэр выяснилось, что территория, на которой расположена «Светлана», относится к избирательному округу Владимира Орлова — депутата областного парламента и военного инженера, который консультировал 4PDA для материала в честь юбилея Fallout. А теперь Владимир Николаевич как представитель региональной власти пообещал содействовать развитию кэмпхилла. Надеемся, что скромная помощь 4PDA сослужит жителям «Светланы» добрую службу.

 

Авторы текста: Григорий Спицын и Илья Божко

Комментирование и размещение ссылок запрещено.

Комментарии закрыты.